Caso de estudio - Un programa de apoyo al cuidador re-inventado y digitalizado

Caso de estudio






Del 4 de marzo al 2 de julio Ouiwin ha acompañado la fundación Alzheimer Catalunya en el re-diseñado con un programa de apoyo al cuidador de personas afectadas por Alzheimer. que se realiza en la fundación desde 20 años.

Le re-diseño del Programa de apoyo al cuidador de personas afectadas por Alzheimer se ha preprarado durante 2019 con una línea de innovación Lean y Agile y la pandemia ha accelerado su digitalizacíon.


Objetivos del programa

  • Ayudar a los participantes a entender la enfermedad

  • Crear el espacio para que los participantes compartieran sus vivencias

  • Dar pautas para cuidar al familiar

  • Ayudar el cuidador a cuidarse

  • Aprender gestionar mejor la incertidumbre y la enfermedad

Descripción del programa

Este nuevo programa fue facilitado por Montserrat Tarrech la Psicóloga/Enfermera que lleva más de 20 años colaborando con Alzheimer Catalunya Fundació y ha acompañado a más de 400 cuidadores y Emilie Jacquetton Coach y fundadora de Ouiwin que diseña y organiza itinerarios de empoderamiento para cuidadores o pacientes.


Actividades del programa:

Se hicieron sesiones grupales online (mediante una plataforma de videollamadas), sesiones individuales telefónicas, se ha dinamizado un grupo de whatsapp con los 10 participantes compartiendo contenidos multimedia (videos, podcast de apoyo emocional y relajación, infografía, …..) especialmente creados para responder a sus necesidades.

Se realizaron entrevistas online con un Neurólogo experto en gerontología, cuyos videos se compartieron tanto a los participantes del programa como en el canal Youtube de la Fundación.


Tras el confinamiento y respetando las medidas de seguridad hemos podido cerrar el programa de forma presencial para que los participantes puedan encontrarse y conocerse en persona.


Contenido creado especialmente para el programa

Creación de Podcast de relajación para cuidadores de personas afectadas por Alzheimer



Resultados: Una baja de la carga emocional comprobada

  • El grado de satisfacción de los participantes fue cercano al 10.

  • El grupo a co-creado más de 20 acciones para cuidarse.

  • El programa ha superado las exceptivas de los participantes en 6 puntos.

  • Por otro lado hemos medido el impacto del programa en base al test de Zarit:

El test psicológico (Zarit) mide el grado de bienestar de los cuidadores de personas dependientes con demencias. La puntuación del test de Zarit está entre los 22 a los 110 puntos.

  • Sin sobrecarga: 22-46.

  • Sobrecarga: 47-55.

  • Sobrecarga intensa: 56-110.

Los resultados del grupo que hemos acompañado nos indican que hemos logrado bajar la carga emocional de los participantes de 5 puntos pasando de una percepción de "sobrecarga" de 48 puntos a una percepción de "sin sobrecarga" de 42 .

Testimoniales

¿Qué se llevaron los participantes del programa?

  • Gràcies per tot, heu estat totes de molta ajuda, tot@s hem aportat coses i també hem après d'altres. Viviendo y aprendiendo!!!!

  • Acabo de ver los videos, me han ayudado mucho y han contestado a las preguntas que tenía en mente

  • Me he sentido muy arropada y agradecida

  • A mi m'ha servit per compartir amb més gent la malaltia, i trobar punts en comú i poder-los transmetre.

Nube de palabras de lo que se llevaron los participantes


¿Qué nos queda por hacer?

Aunque el camino para aprender a gestionar la enfermedad de Alzheimer es difícil y en constante evolución, podemos concluir que a pesar del contexto de la pandemia, hemos podido reinventar el programa, mantenido la satisfacción y permitido a 10 personas que lo necesitaban más que nunca, encontrar un espacio de confianza donde han podido sentirse cuidados y escuchados por otras personas que les entienden más que nadie.

Para seguir apoyando y tras el exito de la experiencia hemos abierto un nuevo programa que empezará el 29 de septiembre 2020.


Agradecimientos


Agradecemos a los cuidadores participantes del grupo su implicación en todo el proceso y la confianza de compartir en este espacio sus vivencias más personales y de adherirse a usar las nuevas tecnologías que no siempre es fácil.


Agradecer a las personas liderando este proyecto desde la Alzheimer Catalunya Fundació el soporte institucional el apoyo en la implementación del programa.


Agradecer al Dr Domenec Gil su predisposición y disponibilidad en la participación de la revisión de contenidos y en la grabación de la entrevista.



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